Actores de la industria de la salud de la región se reunieron en Bogotá para debatir sobre los desafíos relacionados a enfermedades raras, haciendo foco en el impacto que tendrá la reforma de salud de Colombia en enfermedades raras, y la necesidad de mejorar el tiempo de diagnóstico y el acceso a los tratamientos

Se celebró en Bogotá, el LATAM Rare Disease Summit, organizado por Bamberg Health. A lo largo de la jornada, distintos expositores debatieron sobre los desafíos que se enfrentan en la región, la necesidad de políticas públicas que incluyan a los afectados y cómo va a impactar la reforma de salud propuesta en Colombia. 

"La reforma de salud que está en debate genera un gran reto e incertidumbre. Sobre todo por los cambios en aseguramiento y prestación. Hay que entender cómo afecta esa reforma, cómo permitirá mejorar la identificación de diagnóstico, la aprobación y acceso a tratamientos, y como el Estado va a encargarse de ejecutarlo oportunamente. En todas las etapas hay mucha incertidumbre" declaró Clara Isabel Rodríguez Serrano, Directora Ejecutiva de la Asociación Colombiana de la Industria Farmacéutica – ASCIF. Además remarcó, que "hay que construir sobre lo construido, y no tirar todo por la borda. Se debe escuchar las inquietudes que trae el nuevo gobierno, pero también asegurar que esté todo sobre la mesa y que todo lo que se haga sea por el bien de los pacientes, profesionales, y los actores involucrados".

En el panel relacionado a avances en medicamentos, se hizo foco en los programas de acceso temprano, con especial mención a la necesidad de mejorar los procesos y capacitaciones para facilitar el tratamiento a los pacientes. 

"Los profesionales de la salud deben contar con más información sobre las enfermedades raras y los programas de acceso temprano, que son muy importantes para algunos pacientes a los que realmente pueden cambiarles la vida" expuso Carolina Rivera, Presidente de la Asociación Colombiana de Genética Humana.

Otro punto que resonó en varias oportunidades fue la urgencia de mejora en relación a los diagnósticos. "Cuando se hace mención a las enfermedades raras, el tiempo es crítico. En varios países de la región, los pacientes tardan entre 5 y 10 años en obtener un diagnóstico y pasan por aproximadamente 10 médicos" subrayó Karla Baez, directora de Acceso a la innovación, de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF).